Creciendo Con Espina Bífida
– lo que hemos aprendido.
Este
reporte resume los hallazgos principales del estudio de investigación sobre
espina bífida, “Calidad de vida y condiciones secundarias en individuos con
espina bífida”. Este fue un estudio de cinco
años para documentar condiciones secundarias en niños, adolescentes y adultos
jóvenes con espina bífida y sus familias en Carolina del Norte, para evaluar
factores sociales, psicológicos y ambientales que median tales condiciones, y
para identificar factores de resistencia que podrían prevenir las repercusiones
de la espina bífida y promover el mejoramiento en la calidad de vida.
Agradecemos
de todo corazón a todos los participantes en este estudio longitudinal por sus
valiosas contribuciones, su paciencia, su deseo de compartir y su actitud
positiva durante las visitas en sus hogares y en clínicas de hospitales.
Las citas
que se mencionan en el reporte vienen directamente de las personas con espina
bífida que participaron en el estudio, y de sus familiares. Muchas gracias a todas las personas con
espina bífida que permitieron ser fotografiadas.
Este reporte fue escrito por:
Pam Dickens and Janey Sturtz McMillen
Diseño gráfico:
Turner
McCollum
Traducido
por:
INTER-AM
mcolindres@nc.rr.com
©2000 The
El estudio de investigación
“Calidad de
Vida y Condiciones Secundarias
en Individuos con Espina Bífida” fue llevado a cabo por North Carolina Office on Disability and
Health at the UNC Frank Porter Graham
Child Development Center, University of North Carolina at Chapel Hill, Campus
Box 8185, Chapel Hil, NC 27599-8185.
The North Carolina Office on Disability and Health (NCODH) es una asociación
de la sección de Women’s
and Children’s Health of the Division
of Public Health con el UNC Frank Porter Graham Child Development
Center. Esta
publicación fue posible debido al apoyo económico
______________________________________________________________________
Se
imprimieron 1000 copias de este reporte, a un costo de $1.00 por copia.
“Para
estudiar cómo crecen los niños, podemos usar una de dos estrategias: una de
ellas es observar a grupos de niños de diferentes edades y comparar y contrastar sus actividades y sus triunfos. Otra estrategia es observar a un grupo de
niños de la misma edad a través del tiempo.
En nuestro estudio hemos usado ambos métodos. Esto nos permitió aprender de cada uno de
estos enfoques, al comparar diferentes grupos de distintas edades y al observar
a niños, a adolescentes y a adultos jóvenes individualmente de un año a
otro. Reconociendo la importancia del
mundo en que viven y aprenden las personas con espina bífida, valoramos la
información que estos individuos, los miembros de sus familias y sus profesores
compartieron con nosotros.”
Dr. Rune
Simeonsson, Investigador Principal
CAMBIO DE EXPECTATIVAS
Hace diez años, una persona con espina bífida no tenía la esperanza de salir
a esquiar en la nieve con sus amigos; hoy en día, con la ayuda de equipo
deportivo adaptado e instalaciones más accesibles, esta persona puede unirse a
la diversión que ofrecen las actividades recreativas, a la vez que puede
aprovechar la oportunidad de compartir con amigos y amigas.
Este es sólo un ejemplo de los muchos cambios de expectativas que existen
para personas con discapacidades. Hay
muchas opciones de donde escoger hoy en día, las cuales no estaban disponibles
aún hace unos cuantos años. Más que las opciones, también las actitudes están
cambiando. La gente está empezando a entender que una discapacidad es sólo una
parte de una persona. Las personas con
discapacidades, al igual que otras personas, necesitan trabajar, establecer
relaciones sociales, recrearse, y recibir cuidados de salud adecuados. Con la promulgación del Acta de Americanos con Discapacidades de 1990, los
individuos con discapacidades tienen el derecho legal de participar en todos
los aspectos de la vida. Al presente,
ellos tienen la expectativa de alcanzar mejor calidad de vida a medida que van
llegando a la edad adulta, y de participar en todos los aspectos de la vida y
de las actividades de la comunidad.
_____________________________________________________________________________
“Creo que ella será una ciudadana muy productiva – trabajando, manejando un auto, viviendo independientemente, e involucrándose en varias actividades en su comunidad”.
PASANDO A LA
VIDA ADULTA
Desde el punto de vista del desarrollo, ¿cuál es la tarea
que debe realizarse durante la niñez para permitirle a un individuo con espina
bífida alcanzar alta calidad de vida cuando pasa a ser un adulto? El crecer es un proceso que abarca las
primeras dos décadas de la vida. Es un periodo de logros importantes. Cada
logro contribuye a la habilidad que tiene el niño de convertirse, exitosamente,
en una persona más independiente. Aunque
estos logros se pueden medir de uno en uno, una
manera útil de visualizarlos es como cada uno de los bloques de una
construcción, que todos los niños necesitan para poder moverse a la siguiente
etapa. En los primeros años, el moverse
y explorar cosas con los ojos, boca y manos son los componentes de la
independencia del niño. La tarea del
niño preescolar es adquirir lenguaje para poder comunicarse efectivamente con
los demás y asumir las responsabilidades básicas de cuidado personal, tales
como comer, vestirse, ir al baño y mantener la higiene personal. Una vez haya perfeccionado esas habilidades,
el niño entra al mundo de la escuela, y a medida que va pasando de un grado a
otro continuará edificando sobre el
logro inicial, que es el conjunto de
habilidades fundamentales: escritura, lectura y uso de números. En el ambiente estructurado que le
proporciona el salón de clase y en el ambiente informal que le proporciona el
área de juegos y su vecindario, el niño se enfocará, durante los años medios de
la niñez, en lograr las habilidades que le permitan ser un miembro de un grupo
a través de las actividades y responsabilidades compartidas. En la adolescencia, el volverse independiente
lo demuestra al explorar identidades, actividades y amistades.
Calidad de vida
En general,
las personas con espina bífida que participaron en el estudio, reportaron que
su calidad de vida era buena. Cuando a
las familias de personas con espina bífida se les pidió que catalogaran la
calidad de vida de su niño, ellos también tendían a catalogarla como buena.
La calidad
de vida de las personas con espina bífida es un concepto altamente
personalizado y no parece estar relacionado con el grado de la
discapacidad. Contrario a la creencia
popular, el nivel de la lesión medular, la necesidad de usar equipo de asistencia,
tal como una silla de ruedas, o las limitaciones en cuanto a aprendizaje, no
fueron factores significativos para predecir la calidad de vida. Los rangos de la calidad de vida, en cambio,
estaban basados en muchos diferentes factores e influencias de la vida diaria y
estaban relacionados con una variedad de retos, experiencias y expectativas.
A pesar de
que las personas con espina bífida reportaron tener una buena calidad de vida,
también mencionaron que enfrentaban retos y barreras que afectaban su capacidad
de involucrarse plenamente en las experiencias de la vida. Algunos de estos retos no son consecuencia
directa de la espina bífida, más bien son “secundarios” a ella. A éstos se les conoce como condiciones secundarias.
Basándonos
en la información obtenida, hemos aprendido que a medida que las personas con
espina bífida aumentan de edad, pueden tener más dificultades en algunas de
estas áreas “secundarias”. También
aprendimos cuáles condiciones secundarias son más comunes en cada uno de los
grupos de diferentes edades estudiados.
Esencialmente, el estudio nos ayudó a entender las experiencias que
probablemente tendrá una persona con espina bífida.
físicos personales / sociales de sí mismo académicos
(Pictures)
En las
siguientes páginas se describen cuatro áreas en las que se presentaron condiciones secundarias. También hemos incluído recomendaciones, que
surgieron de la investigación, y que las
personas con espina bífida, sus familias, escuelas y comunidades, pueden usar
para ayudar a disminuir estas condiciones secundarias.
1 ASPECTOS FÍSICOS
Al observar a personas de diferentes edades con espina
bífida y al comparar sus descripciones de
las dificultades físicas a las que se enfrentan, encontramos que
individuos de todas las edades, desde el nacimiento hasta la juventud, reportan
experimentar retos físicos comunes, tales como dolor, llagas, úlceras de
decúbito (escaras), limitaciones para moverse, alergia al látex, y dificultades
con la resistencia física y el equilibrio.
Debido a la naturaleza de la espina bífida, y a las complicaciones que
pueden acompañar a esta condición, los grupos también reportan que se enfrentan
a diferentes retos físicos de acuerdo a la edad. Algunos individuos, entre los
6 y 18 años de edad, reportan tener escoliosis y dificultades para respirar
durante los periodos de rápido crecimiento.
A medida que los niños se acercan a la adolescencia y llegan a ser
adultos jóvenes, muchos de ellos también reportan dificultades en ganar peso y
preocupaciones acerca de la sexualidad.
______________________________________________________________________________
RECOMENDACIONES
Educación para
la persona con discapacidad. Comience lo más pronto
posible, es decir desde sus años preescolares, a educar al niño con espina
bífida acerca de su discapacidad. A medida que la niña vaya madurando, continúe
poniéndola al día sobre el tema y revise la información con ella para
asegurarse que entiende bien los conceptos básicos. El individuo con espina bífida debe estar
informado acerca de cualquier señal de peligro en cuanto a complicaciones,
medicamentos o alergias asociadas con su discapacidad, tales como alergia al látex o mal funcionamiento de la
derivación. Los adolescentes y adultos
jóvenes con espina bífida pueden ser más independientes y responsabilizarse de
evaluar sus funciones corporales y mantenerse al día con información nueva
sobre su discapacidad.
Cuidados
preventivos. Para el niño con espina bífida,
programe citas regulares con un pediatra general o con un doctor de atención
primaria, y con médicos especialistas, según la necesidad, para evaluar los cambios
regulares de su cuerpo a medida que va creciendo, y cualquier necesidad
específica en relación con la discapacidad.
Esté atento a las posibles condiciones secundarias que pueden aparecer
en las diferentes edades, para que el individuo con espina bífida, los padres y
los proveedores de servicios de salud puedan dar los pasos necesarios para prevenir o minimizar esas condiciones. A medida que el niño pasa a los años de la escuela
primaria y a la adolescencia, déle más
oportunidades para que se vuelva más independiente en cuanto a manejar
su propia salud preventiva.
Nutrición y
actividad física. Manténgase al día con
información acerca de una alimentación saludable y de cómo mantener un nivel de
actividad física adecuada. Tanto la nutrición como la actividad física pueden
jugar un papel importante para ayudar a las personas con espina bífida a
mantener un peso saludable, a minimizar las escaras y a aumentar la resistencia
física y el equilibrio. Las familias
pueden apoyar al niño con espina bífida dándole regularmente oportunidades para
que realice actividades físicas, ofreciéndole opciones saludables para comer,
dando buenos ejemplos en cuanto a llevar una vida saludable. Averigüe sobre su YMCA local, el Programa de Deportes Adaptados,
centros de rehabilitación, parques, el Departamento de Parques y Recreación, o
cualquier gimnasio, para estar enterados de las oportunidades para realizar
actividades físicas en su región.
Recuerde que los hábitos que duran de por vida se establecen desde la niñez.
Cuidados de la
piel. Practique el cuidado rutinario de la
piel – revise la piel regularmente para detectar escaras o áreas de piel
irritadas. Asegúrese que las
abrazaderas, muletas o sillas de ruedas encajen bien, a fin de detectar y prevenir
problemas de la piel. Preste mucha
atención a las áreas del cuerpo que
hayan perdido sensibilidad. Las personas
con espina bífida deben mover su cuerpo cada 15 minutos, mantenerse limpios y
secos, y tomar mucha agua. Empiece a
enseñar al niño con espina bífida sobre el cuidado de su piel desde sus años
preescolares y foméntele un cuidado personal más independiente a medida que
vaya creciendo.
Educación
sexual. La capacidad para amar y recibir amor
no cambia cuando una persona tiene espina bífida. Proporciónele información
relativa a la sexualidad desde la escuela primaria y durante su paso hacia la
adolescencia. Encuentre información general correcta, libros y recursos que
puedan contestar las preguntas de su niño de una manera apropiada a su edad con
respecto a temas como el desarrollo del
cuerpo, la intimidad, el noviazgo, el embarazo, y las enfermedades de
transmisión sexual. Habrá algunos temas
comunes a la juventud en general, y habrá también temas especiales para los
adolescentes con espina bífida, ya que estos últimos podrían tener
preocupaciones específicas respecto a su discapacidad y la sexualidad.
“Ella hace sus
propias actividades de la vida diaria”.
“Estoy tratando
que él haga más cosas por sí mismo”.
“Trabajamos
mucho tratando de ayudar a nuestro hijo a que realice actividades que desea
hacer, tales como meterse en la tina para darse un baño y cepillarse los
dientes”.
“Le damos ánimo
para que intente hacer diferentes cosas”.
“Algunas cosas
las hago bien, como hacer la cama, doblar ropa, lavar platos, mantener la casa
ordenada”.
2 ASPECTOS PERSONALES / SOCIALES
Frecuentemente, las personas con espina bífida tienen
dificultades con asuntos sociales y personales.
En el estudio, algunas familias reportaron que sus hijos de 5 años o
menores, se enfrentan a retos al sentirse aislados y marginados y que tenían
habilidades sociales limitadas. A medida
que un niño con espina bífida pasa de ser un niño pequeño y se convierte en adolescente, comúnmente encuentra
dificultades cada vez mayores con la autoestima, la confianza en sí mismo, la
imagen del cuerpo, la depresión, las habilidades sociales, el aislamiento, la
marginación, las relaciones de pareja y noviazgo. Durante el crecimiento, estos asuntos son
retos típicos para todos los jóvenes, y son más evidentes durante los años de
la adolescencia; sin embargo, la juventud con espina bífida reporta mayores
dificultades en estos asuntos, posiblemente relacionados con los retos
adicionales que significa el tener una discapacidad. A
medida que los individuos con espina bífida se van convirtiendo en adultos,
muchos también reportan que se enfrentan a mayores dificultades: baja
autoestima, falta de confianza en sí mismos, imagen corporal pobre,
aislamiento, marginación, habilidades sociales, relaciones y noviazgos.
_____________________________________________________________________________
RECOMENDACIONES
Escogiendo
opciones. Desde los primeros años de vida
proporcione, regularmente, al niño con espina bífida, oportunidades para escoger opciones, resolver problemas, e
incluso cometer errores. Estas opciones
pueden ser actividades cotidianas
simples tales como: el niño preescolar escogiendo su ropa para el día, el niño
de 10 años escogiendo la decoración de su habitación, el adolescente escogiendo
el estilo de corte de cabello. Si los
niños tienen la oportunidad de escoger, reconocer éxitos e identificar
problemas con sus elecciones y con las opciones que tienen para resolverlos –
ellos estarán mejor equipados para vivir independientemente e interactuar con
otros.
Participación en
actividades sociales. Las personas con espina bífida
deben tener las mismas oportunidades de participar en las actividades sociales
en las que están involucrados sus amigos.
Esto puede conseguirse promoviendo en sus vidas experiencias apropiadas
a su edad, para que se relacionen con otros en situaciones sociales, tanto
dentro como fuera de la escuela, y ofreciéndoles oportunidades para participar
en actividades de la comunidad, tales como equipos de juego, grupos de
exploradores, grupos voluntarios, clubes, campamentos, actividades religiosas y
clases. A través de estas actividades,
las personas con espina bífida pueden identificar y aumentar sus habilidades y
destrezas personales y, por lo tanto, aumentar su autoestima y la confianza en
sí mismos, así como tener más
oportunidades para poner en práctica sus habilidades sociales. Estas actividades también pueden fomentar
maneras diferentes de aprendizaje en los niños y jóvenes que puedan estar teniendo
momentos difíciles con los primeros pasos en la escuela.
Desarrollando
intereses. Bríndeles a los niños con espina
bífida, oportunidades para que desarrollen intereses y que escojan sus
pasatiempos y otras actividades de recreación, tales como pescar, visitar
museos, oír música, bailar, arte y hacer deportes. Los intereses del niño y sus preferencias
cambiarán a medida que pase el tiempo, lo cual es una parte normal del
crecimiento. Cualesquier sean los intereses del niño, cada experiencia le enseñará
al individuo una manera distinta para desarrollar amistades con personas que
tengan intereses similares, y eso le ayudará a desarrollar autoestima. Estas experiencias le
darán a los niños, adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida, la oportunidad
de demostrar y desarrollar habilidades sociales y de acrecentar el sentido de
identidad personal y de pertenencia a un grupo.
Transporte. Para la persona con espina bífida, el transporte es un
factor muy importante para poder participar en actividades sociales, sin
embargo esto puede ser algo complicado debido a la movilidad limitada y/o al
uso de silla de ruedas. Familiarícese
con los servicios de transporte que están disponibles en su área (comuníquese con
la sección de recursos del Directorio Central de la Red para Apoyo Familiar de
NC [Family Support Network of NC Central
Directory of Resources]). Tan pronto
como sea posible, empiece a educar a su niño sobre el equipo especial que
usará. Enséñeles a los adolescentes y a
los adultos jóvenes a que se vuelvan expertos en usar y manejar su equipo, que
hagan cosas como desmontar, transportar y colocar la silla de ruedas, así como
tomar clases para manejar la silla y conocer su equipo. Si las personas con espina bífida están
familiarizadas con su equipo y tienen los recursos para transportarse, serán
más capaces de viajar solos, o con otros, y tendrán más oportunidades de ser
independientes y de socializar con amigos.
Abogando por sus
derechos. Conviértase en un experto conocedor
del Acta de los Americanos con Discapacidades (Americans with Disability Act – ADA), una ley que fue promulgada
en 1990 para extender los derechos de las personas con discapacidades al sector
privado. La ADA prohíbe la discriminación basada en una discapacidad, en cuanto a trabajo, servicios
públicos del Estado y gobiernos locales, servicios públicos operados por
entidades privadas, transporte y telecomunicaciones. El conocimiento de esta acta le permite a los
individuos y familias a abogar por sí mismos y/o por su niño y exigir sus
derechos en cuanto al ambiente que les rodea y así poder participar en todos
los aspectos de la vida de la comunidad.
Generalmente son las familias las que hacen el papel de los mejores
abogados de su hijo y pueden dar un gran ejemplo en lo que se refiere a enseñar
esas habilidades a su hijo. Sin embargo,
a través de los años escolares primarios, medios y altos es esencial también
proveerle al individuo con espina bífida oportunidades para que conozca sus
derechos y para que aprenda a defenderse por sí mismo. De esta manera el niño avanzará hacia su
independencia.
“Nuestras
creencias religiosas y cómo nos relacionamos como familia mejora nuestra
calidad de vida”.
“He hecho amigos
en cada una de mis clases”.
“Hemos tomado un
papel muy activo en la defensa de nuestros derechos”.
“Tenemos
suficiente comida, una buena casa, dos autos, buena ropa, y participamos
activamente en nuestra comunidad”.
3 CUIDADO DE SÍ MISMO
A medida que todos los jóvenes van madurando,
se hacen más independientes en varios aspectos de la vida diaria. A medida que
los individuos con espina bífida llegan a la vida adulta, también han reportado
que se han vuelto más independientes y que experimentan menos dificultades con
asuntos de cuidado personal, tales como el arreglo personal, uso del baño, y
traslado de un lugar a otro.
_____________________________________________________________________________
RECOMENDACIONES
Habilidades de cuidado
personal. Las familias pueden comenzar a enseñarle a su niño
preescolar con espina bífida las mismas habilidades de cuidado personal que
todos los niños deben aprender, tales como cepillase su cabello y dientes,
vestirse y bañarse. El fomentar las
habilidades de cuidado personal puede ayudar a los niños con espina bífida a
que se sientan más seguros de sí mismos. A medida que el niño madura a lo largo
de los años escolares, enséñele acerca de cómo descansar adecuadamente, a que
tenga conciencia de su cuerpo, a manejar el dolor y el estrés y a hidratarse. Hay algunas habilidades de cuidado personal
que son específicas para las personas con espina bífida, tales como los
programas de intestino / vejiga, tomar medicamentos, cuidados de la piel y
traslados de un lugar a otro. Todas estas habilidades de cuidado personal
capacitarán a los individuos con espina bífida para hacerse cargo de su salud y
aumentar su independencia.
Ejercicio. Durante los primeros años de la adolescencia, las familias pueden
fomentar los ejercicios regulares y la actividad física, tanto para los niños
con espina bífida como para ellos mismos. La actividad física puede ayudar a
aumentar la fuerza, destreza y equilibrio – todas estas características pueden
mejorar las habilidades que se necesitan para vestirse y trasladarse de un
lugar a otro.
Equipo especial. También existe variedad de equipo especial para ayudar con retos
específicos del cuidado personal que afrontan los individuos con espina bífida.
Los individuos con espina bífida y sus familias deben estar familiarizados con
el equipo que esté disponible y con las agencias y organizaciones locales que
venden o alquilan tal equipo.
Auto manejo del
cuidado de la salud. A medida que los niños con espina
bífida entran a la vida escolar, las familias pueden darles oportunidades para
que comiencen a aprender a manejar sus necesidades de salud. Por ejemplo, cómo hacer preguntas en las
visitas al doctor, el mantener archivos médicos, hacer citas, y obtener
recetas. En los años de la primaria, el niño puede preparar preguntas con la
ayuda de un padre antes de una visita al doctor, y progresivamente aumentar su
nivel de independencia en cuanto a cuidados de salud en los años de la adolescencia. Las necesidades
de cuidados de salud de los individuos con espina bífida pueden ser bastante
complicadas, de ahí la importancia de comenzar a practicar el manejo personal
de los cuidados de su salud desde los primeros años.
Seguro de salud. El seguro de salud es un factor muy importante para las personas con
espina bífida. A menudo, sus necesidades son complejas y además financieramente
onerosas. Tanto los individuos con espina bífida, como sus familias, querrán
obtener tantos conocimientos como sea posible acerca de las opciones que
existen en cuanto a seguros de salud y en cuanto a las maneras de abogar por sí
mismos, o por su niño. El tener la mayor cantidad de información posible
ayudará a los individuos a tener a su disposición los especialistas necesarios,
terapeutas, exámenes y procedimientos, y el equipo, suministros médicos, y/o
medicamentos. El seguro de salud es un factor
importante que debe tomarse en cuenta a medida que crecen los niños, así
como cuando hacen la transición de la adolescencia a la vida adulta, periodo en
el que enfrentan decisiones de empleo.
“Queremos que él haga
las mismas cosas que los otros niños de su edad. Tratamos que no tenga límites
para realizar actividades”.
“Mi esposo y yo
tenemos buen sentido del humor, lo cual ayuda mucho”.
4 ASPECTOS ACADÉMICOS
En el estudio, muchas personas con espina
bífida y sus familias reportaron tener dificultades con asuntos académicos a
través de los años. Los niños, desde su nacimiento hasta los cinco años,
comúnmente presentaron algunas dificultades con asuntos preacadémicos tales
como solución de problemas y aprendizaje/atención. Retos con actividades
académicas tales como solución de problemas, aprendizaje/atención, lectura,
escritura, matemáticas y deletreo, ocurrieron con frecuencia, a medida que las
personas con espina bífida crecían y pasaban de los años escolares hacia la
vida adulta.
______________________________________________________________________________
Relaciónese con los
maestros. Desarrolle relaciones con el(los) maestro(s)
del niño, comenzando muy temprano a partir de los años preescolares y a través
de los años escolares. La comunicación positiva respecto a las habilidades,
destrezas y necesidades especiales del niño no pueden menos que facilitar y
sacarle más provecho a la experiencia del niño, además de ayudar a convertir a
cada maestro en un socio informado, para
mejor satisfacer las necesidades del niño en el aula.
Tome la
iniciativa. Las familias que toman la iniciativa pueden
ayudar a los maestros y a las escuelas a identificar y solicitar recursos externos, tales como
terapeutas, tutores u otros servicios, que ayudarán al niño con espina bífida a
ser académicamente exitoso. Si se logra que los niños con espina bífida tengan
una experiencia positiva en la escuela se estará promoviendo resultados positivos
después de terminada la escuela, tales como oportunidades para educación
superior y empleo exitoso.
(Comuníquese
con el Centro de Asistencia para Niños Excepcionales [Exceptional Children’s Assistance Center] para obtener mayor
información relativa a cómo abogar en las escuelas.)
Involúcrese en el Plan
de Educación Individualizada (Individualized
Education Plan – IEP).
Muchos estudiantes con espina bífida reciben
servicios de educación especial. Tanto el niño como el padre deben involucrarse en el desarrollo
del Plan de Educación Individualizada (IEP)
del niño para asegurarse que las metas y objetivos del plan incluyan asuntos
académicos que correspondan a las necesidades del niño.
Relaciónese con el
personal de la escuela. Conozca y ayude al personal de la
escuela, es decir a la enfermera de la escuela, a los maestros de educación
física, de arte y de música, con el objetivo de promover el apoyo necesario
para los programas especiales adaptados a necesidades individuales. Estos socios también pueden ayudar a
identificar áreas en las que un individuo con espina bífida sobresale,
especialmente si algunos aspectos del programa académico son difíciles.
Desarrolle un plan de
transición. Cuando
el adolescente con espina bífida alcanza los 14 años de edad, tanto la familia
como el adolescente deben involucrarse para desarrollar un plan de transición
que asegure que las prioridades serán consideradas apropiadamente en lo que se
refiere a la vida después de la escuela secundaria, al trabajo, y a la vida
independiente. Este es un requerimiento específico para el Plan de Educación
Individualizada (IEP) que fue reforzado durante la última revisión y aprobación
del Acta de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA) en 1997. Esta ley garantiza que todos los niños y jóvenes
elegibles con discapacidades recibirán una educación pública, apropiada,
gratuita y diseñada para satisfacer sus necesidades educativas específicas.
Comuníquese con su agencia local de Rehabilitación Vocacional e invítelos a ser
parte del equipo de planeación de transición para que el adolescente con espina
bífida pueda comenzar a explorar ideas acerca de las futuras opciones de
carreras.
“En la escuela me
siento bien acerca de mí misma porque puedo hacer las cosas que otros pueden
hacer”.
“Somos una familia
cariñosa, que se apoya y anima mutuamente. Tenemos familia, amigos, parientes y
profesionales que nos apoyan”.
“Tengo amigos y estoy
haciendo un buen trabajo en la escuela”.
RESUMEN Y CONCLUSIONES
Si bien es cierto que los individuos con espina
bífida pueden sufrir de condiciones secundarias, el apoyo ha demostrado ser un
factor muy importante para minimizar estos retos. Se ha reportado que el apoyo
de la familia es un componente importantísimo, asimismo lo es el apoyo que dan
personas fuera de la familia nuclear, tales como amigos, parientes, iglesias y
otros grupos comunitarios. Se ha demostrado que estos apoyos ayudan a reducir
condiciones secundarias en las personas con espina bífida y les ayuda a
participar plenamente en todas las actividades y experiencias de la vida.
Aunque los individuos con espina bífida
enfrentan muchos retos al crecer, – ya sean sociales, físicos o
académicos, – recuerde que la persona con espina bífida es, primordialmente y
ante todo, una persona con deseos, gustos, talentos, frustraciones y
preocupaciones similares a los de todas las personas. Durante su desarrollo,
ellos experimentarán las mismas situaciones que experimentan todas las personas
– desde decir “¡NO!” en los años de la niñez, volviéndose una persona más
independiente y sociable en los años de la adolescencia, hasta llegar a pensar
acerca de relaciones de pareja y del tipo de trabajo que tendrá en los años de
la vida adulta.
Tenemos la suerte de vivir en una época en que
se están dando cambios positivos y en la que existen oportunidades para las
personas con discapacidades. Las expectativas están cambiando positivamente,
incluyendo incorporar a personas con discapacidades en todos los aspectos de la vida comunitaria. Desafortunadamente, el cambio es usualmente
un proceso lento y muchas de las barreras físicas y de actitud de la sociedad
no han cambiado al compás de las nuevas expectativas positivas. Como individuo con espina bífida y como
miembro de la familia que los apoya, ¿qué puede hacer durante estos tiempos de
cambio?
Teléfono: (800) 847-2262
Email: sbanc@mindspring.com
http://www.sbanc.org
Family Support Network of
UNC – CH
Campus
Teléfono: (800) 852-0042
Exceptional Children’s
Teléfono: (704) 892-1321 ó
(800) 962-6817
http://www.ecac-parentcenter.org
Department of Human Resources
Teléfono: (919) 733-3364 ó (919) 733-5924 TTY
Department of Human Resources
Teléfono: (919) 850-2787 (V/TTY); ó (800) 852-0042
http://www.mindspring.com/~ncatp
RECURSOS NACIONALES
Teléfono: (202)
944-3285
The Hydrocephalus
Foundation (HyFI)
910 Rear
Broadway
Teléfono: (781) 942-1161
http://www.pressenter.com/~wacma
University
of Wisconsin-Madison
Teléfono: (608) 263-5973, TDD (608)
263-0802
http://www/familyvillage.wisc.edu
430 Wulling Hall, 86 Pleasant Street, SE
Teléfono: (612)
624-1062
Teléfono: (612) 827-2966 ó
(800) 53-PACER (en MN), ó
TDD
(612) 827-7770
3111
Teléfono / TDD
(913) 864-7600
http://www.lsi.ukans.edu/beach/BEACHHP.HTM
Teléfono: (800) 695-0285
Division
of Adolescent Medicine, CHDD,
http://depts.washington.edu/healthtr
Access
Children with Spina
Bifida: A Parent’s Guide. Marlene Lutkenhoff, editor. (1999).
Insights Into Spina Bifida. Boletín disponible de: Spina Bifida
Association of America, (202) 944-3285.
Living Your Own
Life: A Handbook for Teenagers by Young People and Adults with Chronic Illness
or Disabilities.
Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. Sandler,
Adrian. Disponible
de: Spina Bifida Association of America, (202) 944-3285.
Newsletter of the Spina
Bifida Association of
Disponible de: Spina Bifida Association of NC, (800) 84-SBANC.
People with Disabilities & Chronic
Illness: Questions You Should Ask Your Health Plan. Laura
Sutton Elsberg & Pam Silberman,
North Carolina Institute of Medicine.
Recreation:
Sexuality and the
Person with Spina Bifida. Sloan, Steven. Disponible
de: Spina Bifida Association of America, (202)
944-3285.
Social
Development and the Person with Spina Bifida. Lollar, Donald. Disponible de: Spina Bifida Association of America, (202) 944-3285.
Spinabilities: A Young
Person’s Guide to Spina Bifida. (1997).
Taking Charge:
Teenagers Talk about Life & Physical Disabilities. (1992). Kriegsman,
Kay.
El Estudio de Investigación sobre
“Vigilancia de Condiciones Secundarias y Calidad de Vida en Individuos con
Espina Bífida” fue un estudio prospectivo, longitudinal, de cinco años de
duración, diseñado para los siguientes propósitos:
1.
Documentar la morbilidad y consecuencias de la espina bífida a largo
plazo, en niños, adolescentes, adultos jóvenes y sus familias en Carolina del Norte;
2.
Examinar los factores sociales, psicológicos y ambientales que median
dichas consecuencias; e
3.
Identificar los factores de riesgo y los factores de resistencia que
puedan prevenir condiciones secundarias y promover la calidad de vida.
El estudio fue único en tanto que
la repercusión de la espina bífida fue documentada desde la propia perspectiva
de los individuos, en lo que se refiere a condiciones secundarias y a la
calidad de vida, en cuatro etapas del desarrollo, desde el principio de la
niñez hasta la edad de adulto joven. El
estudio también examinó la utilidad de la Clasificación Internacional de
Impedimentos, Deficiencias y Minusvalías (International
Classification of Impairment, Disability, and Handicap – ICIDH); WHO, 1980)
como marco para conceptuar la naturaleza y las consecuencias de los
impedimentos al desarrollo.
Los participantes en el estudio
fueron reclutados a través de dos clínicas de espina bífida ubicadas en
hospitales. Para hacer el análisis de
los efectos del desarrollo, se hicieron cuatro grupos divididos según la edad:
niñez temprana (nacimiento a cinco años), edad escolar (6 a 12 años),
adolescencia (13 a 18 años) y adultos jóvenes (mayores de 18 años).
La distribución de los
participantes en grupos de diferentes edades se hizo de la siguiente manera:
Nacimiento a cinco años (n =42), seis a doce años (n =33), trece a dieciocho
años (n =51), y mayores de dieciocho años de edad (n =39). El número total de participantes en el
estudio fue 165. Entre los participantes
se incluyeron 69 personas del sexo masculino (42%) y 96 personas del sexo
femenino (58%). De los participantes en
el estudio, 16% fueron africano-americanos, 80% fueron caucásicos, y el 4%
fueron de otros orígenes étnicos, reflejando aproximadamente la distribución étnica
de la población de Carolina del Norte.
El nivel de localización de la lesión de los participantes fue: torácica
(23%), lumbar (45%), sacra (20%), y desconocida 12%.
Se obtuvo datos acerca de un
conjunto de variables físicas, sociales y psicológicas de individuos con espina
bífida y de sus familias. A personas con
espina bífida se les pidió que completaran un conjunto de escalas y
cuestionarios en forma alternada, dependiendo de la edad del participante y de su
habilidad de comprender las instrucciones para una tarea determinada. Un miembro de la familia, típicamente la
madre, completó los cuestionarios complementarios.
Al mejorar el ambiente de personas
con espina bífida, usted está enriqueciendo a la comunidad y la calidad de vida
para todos.
Para obtener más información sobre
este studio de investigación de espina bífida “Calidad de vida y condiciones
secundarias en individuos con espina bífida”
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Dickens
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